Besoins de l'association : Ouvrir les Yeux

Date de demande :
8 janvier 2021

Je veux aider

  • Compétences : Chef de projet
  • Besoins : 3-5 jours
  • Mission de l'association : OLY (Ouvrir les Yeux) a pour mission d'aider et de soutenir les personnes atteintes d'une maladie rare (la NOH : Neuropathies Optiques Héréditaires), leur entourage et la recherche.
  • Lieu d'actions : France entière
  • Projet à réaliser : Optimiser le cahier des charges "maison" d'une application mobile pour les adhérents et les chercheurs.

1 – Description de l’association

Son site : www.ouvrirlesyeux.org
Sa mission : OLY (Ouvrir les Yeux) est une association de personnes atteintes d’une maladie rare (la NOH : Neuropathies Optiques Héréditaires) et son rôle est d’aider les malades et leur famille, de réunir et d’unir les personnes concernées, de sensibiliser au handicap visuel et en particulier aux N.O.H., et de soutenir la recherche médicale dans l’espoir de trouver un remède.
Ses lieux d’actions : France entière
Sa date de création : 2000
Pays du siège de l’association : France

Ses actions : 1. Rassembler, orienter et accompagner les personnes atteintes d’une NOH, les porteurs sains, leurs aidants, leur famille et leurs proches
2. Soutenir la recherche (en faisant le lien entre les personnes malades et les essais clinique mais aussi grâce à des financements) pour vaincre ces maladies rares
3. Défendre et porter la voix des personnes malades, des adhérents d’OLY, auprès des pouvoirs publics
4. D’informer et sensibiliser la société / le grand public sur la déficience visuelle et plus particulièrement sur cette maladie rare et invisible tout en permettant à l’accessibilité d’avancer

Nombre de salariés : 2
Nombre de bénévoles : 15
Son budget annuel : 40000

Labellisation éventuelle : association loi 1901 reconnue assistance et bienfaisance
Origine de vos fonds : dons, adhésions, subventions et taxe d’apprentissage
Eventuels partenaires associations ou entreprises connues : Partenaire du centre maladies rares OPHTARA, membre de l’Alliance Maladies Rares et subventionné par l’UNADEV

2 – Description du projet

Le projet : Mettre à la disposition des adhérents de l’association, ainsi qu’à toute personne concernée par les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH), une application mobile. Ce sera un support supplémentaire de communication de l’association et une source d’aide pour les personnes concernées et ainsi, leur faciliter la vie et le suivi.

Objectifs du projet : Aider les personnes malades dans leur quotidien et permettre aux chercheurs d’avoir toujours plus de données pour aider au développement de la recherche sur cette maladie rare.

Les compétences recherchées : Chef de projet – application mobile

Date souhaitée pour le lancement du projet : Dès qu’un bénévole Webassoc sera disponible

Durée estimée pour ce projet : 3-5 jours

Un élément de contexte particulier à préciser ? : Nous avons rédigé un cahier des charges “association” et nous aurions besoin d’aide pour le transformer en vrai cahier des charges techniques afin de notamment pouvoir interroger plus facilement d’autres prestataires afin de mettre en œuvre le projet.


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