Besoins de l'association : Association Paratonnerre

1 – Description de l’association

Son site : associationparatonnerre.org/
Sa mission : Soutenir le familles; financer la recherche ; syndrome épileptique severe : FIRES ; maladie rare ; causes et traitements inconnus, jeunes enfants concernés
Ses lieux d’actions : France entière
Sa date de création : 2012
Pays du siège de l’association : France

Ses actions : La missions de l’association est double ; soutenir les familles ; financer la recherche. Après une forte fièvre, les enfants tombent dans un coma épileptique qui peut durer de quelques semaines à plusieurs mois ; un tiers des enfants ne survivent pas à ce premier stade de la maladie.
Pour les autres, il reste des séquelles graves et irréversibles, accompagnées d’une épilepsie chronique sévère. La vie des enfants atteints de FIRES est foudroyée, comme celle de leurs parents, frères et sœurs, et proches. A tout instant, chute, crise trop violente ou interactions médicamenteuses et l’issue peut être fatale. Des programmes de recherche vont être lancés prochainement pour comprendre la cause de cette maladie et chercher des traitements. Ils seront mis en oeuvre à l’Institut Imagine définitivement, quand les fonds auront été trouvés

Nombre de salariés : 0
Nombre de bénévoles : 2
Son budget annuel : 3000

Labellisation éventuelle : Association d’intérêt général
Origine de vos fonds : Dons des familles
Eventuels partenaires associations ou entreprises connues :

2 – Description du projet

Le projet : Dans le cadre des journées françaises de l’épilepsie nous cherchons un bénévole expert en création graphique afin de nous aider à créer des documents pour mieux présenter notre association, comme des flyers, affiche ou autre.

Objectifs du projet : Améliorer nos outils de communication

Les compétences recherchées : Créa graphiste

Date souhaitée pour le lancement du projet : Dès qu’un bénévole Webassoc sera disponible

Durée estimée pour ce projet : 1 à 2 jours