Besoins de l'association : paratonnerre
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Date de demande : |
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1 – Description de l’association
Son site : associationparatonnerre.org/
Sa mission : soutenir les familles dont les enfants sont atteints d’une maladie rare en épilepsie ; développer la recherche
Ses lieux d’actions : France entière
Sa date de création : 2012
Pays du siège de l’association : France
Ses actions :
La mission de Paratonnerre : soutenir les familles et développer la recherche pour comprendre et donc un jour soigner FIRES syndrome rare et sévère d’épilepsie qui touche des enfants.
Après une forte fièvre, des jeunes enfants, jusque-là en bonne santé, tombent dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveille pas ; les autres ont de graves séquelles irréversibles
A tout instant, une chute, une crise violente ou une interaction médicamenteuse peuvent conduire à une issue fatale.
Deux programmes de recherche vont être lancés, l’un à l’Institut Imagine et l’autre à l’ICM (Institut du Cerveau) ; ils doivent être cofinancés par des fonds publics et privés. Nous recherchons donc des dons, venant d’entreprises ou d’initiatives privées
Nombre de salariés : 0
Nombre de bénévoles : 2
Son budget annuel : 3000
Labellisation éventuelle : association 1901
Origine de vos fonds : familles
2 – Description du projet
Le projet : lancer une campagne de levées de fonds et dons pour financer 2 projets de recherche
Objectifs du projet : trouver des fonds ..un vrai métier pour lequel nous avons besoin d’aide de pro
Les compétences recherchées : Collecte, Crowdfunding, Tunnel de don personnes connaissant bien le crowfunding
Date souhaitée pour le lancement du projet : Dès qu’un bénévole Webassoc sera disponible
Durée estimée pour ce projet : 3-5 jours
Un élément de contexte particulier à préciser ? : Nous sommes des habitués de Webassoc 🙂
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